ASSOCIAZIONE ADOLESCENTI E CANCRO - INTERVISTA A REBECCA DOMINO

Oggi do spazio a un'autrice che stimo moltissimo, ho da poco recensito il suo lavoro "La mia amica ebrea" che consiglio vivamente a tutti i lettori. Amo leggere e far conoscere scrittrici di questo calibro, sono di esempio a mio parere su come utilizzare efficacemente la scrittura. Rebecca Domino è un'autrice 'impegnata', un'autrice che scrive storie per la collettività, trattando argomenti molto importanti quali l'olocausto e il cancro negli adolescenti. Proprio di quest'ultimo argomento tratteremo nell'intervista che segue. 

Rebecca, oltre che essere autrice, ha dato vita a un'associazione molto importante, io ho già dato il mio contributo e sono fiera di averlo dato anche se non è che un granello di sabbia in mezzo al mare, ma si inizia sempre con le piccole cose e, se tutti insieme diamo una mano, potremmo costruire una bellissima scultura di sabbia o, perchè no, magari un intero litorale.

Lascio ora la parola a Rebecca Domino.

Ciao Rebecca, benvenuta nel mio blog. Raccontaci qualcosa di te.

Ciao Linda e ciao a tutti voi lettori! Prima di tutto grazie di cuore per ospitarmi sul tuo blog e per aiutarmi a far conoscere la mia associazione. Rebecca Domino è il mio pseudonimo, io sono una ragazza di trent’anni della provincia di Livorno e sono una scrittrice emergente. Nel 2014 ho auto-pubblicato due romanzi: “La mia amica ebrea” e “Fino all’ultimo respiro”. Oltre a scrivere mi piace molto viaggiare, andare al mare e passare il tempo in maniera semplice. Adesso sono molto impegnata con la mia associazione, ma è un senso d’impegno positivissimo!

Il 16 ottobre 2014 dai vita all'associazione ‘Adolescenti e cancro’. Perché e qual è stato l’input di questa lodevole iniziativa?

Il 19 maggio ho auto-pubblicato il mio secondo romanzo “Fino all’ultimo respiro” che parla del cancro nell’adolescenza. L’idea mi è venuta mentre stavo lavorando su un romanzo che stavo scrivendo per me, solo per il piacere di farlo, e adesso penso che sia stato una sorta di segno del destino, perché prima di allora non avevo mai avuto occasione di pensare al cancro nell’adolescenza, o di interessarmi all’argomento. La protagonista del mio romanzo è una diciassettenne scozzese di nome Allyson, una ragazza come tante la cui vita cambia quando sostituisce un’amica nel portare i compiti a una ragazza ricoverata in ospedale a causa di una leucemia. Questa ragazza si chiama Coleen, ha diciassette anni e ha ricevuto la diagnosi a quattordici anni e mezzo. Il romanzo esplora la nascita e la crescita dell’amicizia fra le due ragazze, la crescita di Allyson come persona – che, per certi versi, e’ stata anche la mia crescita. Nonostante il tema affrontato, è un romanzo positivo, un inno alla vita. Anche dopo aver finito la prima stesura del romanzo non riuscivo a togliermi quell’argomento dalla testa: ero rimasta colpita dalle difficoltà che gli adolescenti e i giovani adulti con il cancro sono costretti ad affrontare. L’adolescenza, come tutti sappiamo, è un periodo della vita di per sé complicato, senza metterci anche una diagnosi di cancro. Questi ragazzi si ritrovano sospesi in una sorta di terra di nessuno fra la pediatria oncologica e i reparti oncologici per adulti: in Italia sono pochissimi gli ospedali che offrono un reparto oncologico a misura di adolescente con attività mirate a questa fascia d’età e personale esperto nell’occuparsi degli adolescenti con il cancro non solo nell’aspetto medico ma anche in quello psicologico ed emotivo.

Ecco che ho deciso di fare qualcosa per offrire a questi ragazzi un luogo (sia virtuale sia non) in cui poter conoscere altri giovani in situazioni simili: penso che tutti i ragazzi italiani che hanno o hanno avuto il cancro abbiano diritto a condividere il percorso con altri giovani che stanno vivendo o hanno vissuto situazioni simili, perché fra adolescenti si capiscono meglio e, nonostante ogni storia e ogni persona sia diversa, i bisogni, i sogni, le speranze e le paure di base sono gli stessi.

'Adolescenti e cancro' è un’associazione aperta a tutti i ragazzi e le ragazze fra i 13 e i 24 anni che hanno o hanno avuto il cancro: non importa la regione in cui abitano, lo stadio del loro cancro (accettiamo anche ragazzi in remissione) o il tipo di reparto in cui sono o sono stati curati.

Qual è lo scopo dell’associazione? Quali le vostre iniziative concrete?

Lo scopo dell’associazione è offrire supporto sociale e occasioni di confronto fra coetanei agli adolescenti e ai giovani adulti fra i 13 e i 24 anni che hanno o hanno avuto il cancro. Dato che coinvolgiamo ragazzi che abitano in diverse regioni d’Italia è importantissimo il supporto on-line: dall’esigenza di Alessio e Carolina, due dei ragazzi, poco dopo la nascita del progetto è stato creato un gruppo chiuso su Facebook riservato solamente ai ragazzi dell’associazione. Quindi, niente genitori, parenti vari, amici, conoscenti o curiosoni… i ragazzi possono confrontarsi fra loro, supportarsi e parlare di tutto, dalla malattia alle cose di tutti i giorni. E’ stato inoltre aperto anche un gruppo per i ragazzi su whatsapp che ha lo stesso scopo.

Nelle città dove abbiamo gruppetti di ragazzi offriamo giornate di svago gratuite come corsi di cake-design, lezioni di fimo, uscite a teatro… in modo da permettere ai ragazzi di conoscersi di persona e di frequentarsi regolarmente per vivere nuove esperienze tutti insieme, svagarsi e rafforzare le amicizie.

Inviamo pacchi sorpresa gratuiti con regalini a misura di adolescente generosamente donati da aziende (nuovi) e privati (usati ma in ottime condizioni) per far distrarre i ragazzi e offrire loro materiale con cui passare il tempo quando sono a casa o in ospedale. Inoltre, grazie anche alle mie fedeli collaboratrici Simonetta e Mariangela, i ragazzi che lo desiderano ricevono spesso libri o altri regalini per passare il tempo.

C’impegniamo anche per realizzare i piccoli desideri dei nostri ragazzi (che per loro valgono moltissimo) e all’interno del gruppo chiuso su Facebook ci sono varie iniziative: al momento alcune ragazze stanno decorando dei foulard – che ci sono stati generosamente donati da due aziende – per poi rivenderli per raccogliere fondi per l’associazione; c’e’ il braccialetto che viene spedito a tutti i ragazzi nuovi e che è una forma d’appartenenza all’associazione. I ragazzi lo portano per sentirsi sempre vicini gli uni agli altri e in occasione del Natale si sono scambiati i “mantelli dei super-eroi” ovvero delle coperte decorate l’uno per l’altro e inviate insieme ad altri pensierini, sempre per sentirsi vicini gli uni agli altri in qualsiasi momento.

Inoltre facciamo anche sensibilizzazione alla donazione di midollo osseo (collaboriamo con la sede di Livorno dell’ADMO, Associazione Donatori Midollo Osseo) rivolta alle persone in salute fra i 18 e i 35/40 anni (il limite di età massima varia da regione a regione): il discorso è piuttosto lungo e qui ve ne do’ solo un accenno. Attraverso la donazione e il trapianto di cellule staminali si può provare a curare delle persone colpite da leucemie, linfomi, mielomi o altre neoplasie del sangue. Se sei sano/a e rientri nella fascia d’età di cui sopra puoi unirti all’ADMO (che ha numerose sedi in tutta Italia) e tramite un semplice prelievo di sangue i tuoi dati saranno inseriti nel registro italiano donatori midollo osseo. Molti pazienti in attesa di trapianto non hanno un donatore famigliare compatibile e si affidano alla generosità di persone come me e te, che si sono iscritte all’ADMO rendendosi disponibili a donare le proprie cellule staminali nel caso in cui siano trovate compatibili con un malato in attesa di trapianto. Per maggiori informazioni potete visitare il sito dell’ADMO (www.admo.it) . Incoraggio tutti quello che possono a farsi tipizzare, perché soltanto 1 persona su 100.000 e’ compatibile con un malato in attesa di trapianto. E quella persona potrei essere io, oppure tu. Unendoci all’ADMO possiamo davvero provare a salvare una vita.

Per questo 2015 appena iniziato ho già altre idee, e sono tutti progetti cui tengo moltissimo: purtroppo non posso ancora dire altro al riguardo perché i progetti non coinvolgono solamente me e sono ancora “in trattativa” ma spero con tutto il cuore che andranno in porto e vi ricordo che per essere sempre aggiornati su quello che facciamo basta seguirci su Facebook o visitare regolarmente il nostro sito Internet (trovate i link alla fine dell’intervista).

Il motto dell’associazione è MAI PIU’ SOLI. Parlacene.

Sì, il nostro motto MAI PIU’ SOLI è stato inventato dai ragazzi stessi e penso che racchiuda perfettamente la nostra filosofia. Attraverso le varie iniziative e i vari modi di offrire supporto (off-line e on-line) lo scopo è sempre lo stesso: ricordare a questi ragazzi che non sono soli e che ci sono altri giovani vicini alla loro età che hanno vissuto o stanno vivendo esperienze simili; dei giovani con cui confrontarsi, parlare liberamente sia della malattia sia delle cose di tutti i giorni e con cui uscire grazie alle giornate di svago. Naturalmente non c’e’ mai un buon momento per ricevere una diagnosi di cancro, ma riceverla durante l’adolescenza è particolarmente dura: vorrei che Adolescenti e cancro fosse una sorta di “rete di salvataggio” per i ragazzi, un luogo in cui possono parlare con altri ragazzi in situazioni simili sapendo che li capiscono al 100%. E’ un po’ come dire “quello che è successo è terribile e stai affrontando una situazione difficile ma non devi fare il percorso da solo”. Inoltre penso che la presenza nell’associazione di ragazze e ragazzi in remissione possa dare un’ulteriore spinta positiva ai ragazzi attualmente in cura.

Esiste persino una madrina dell’associazione. Raccontaci qualcosa di lei.

Forse il termine “madrina” non è proprio corretto, perché è una ragazza come tante, solo che è straniera e quindi non fa propriamente parte dei ragazzi dell’associazione. La ragazza si chiama Shelbee, ha vent’anni ed è inglese. Nel 2013 le è stato diagnosticato un sarcoma di Ewing (un raro cancro alle ossa) e adesso è in remissione da quasi un anno. Poco dopo aver finito la prima stesura di “Fino all’ultimo respiro” mi sono imbattuta per caso in alcuni suoi video su Youtube e ne sono rimasta colpita sia perché se dovessi scegliere qualcuno per interpretare Coleen (la co-protagonista del mio romanzo) in un ipotetico film la sceglierei senza ombra di dubbio, sia per la forza e la positività con cui ha affrontato la malattia. Le chiesi se le andasse di essere intervistata per il mio blog di scrittrice e circa un mese dopo l’intervista – quando ebbi l’idea del progetto “Adolescenti e cancro” – la ricontattai per farmi dare dei consigli visto che non sapevo bene come  muovermi e sapevo che in Inghilterra ci sono varie associazioni che si occupano di offrire vari tipi di supporto agli adolescenti e ai giovani adulti con il cancro. Anche prendendo spunto dal supporto che lei ha ricevuto da alcune di queste associazioni, mi ha aiutata sia all’inizio sia varie altre volte in cui, nel corso di circa sei mesi, ho avuto dubbi o richieste di suggerimenti inerenti all’associazione.

I lettori interessati alla tua associazione cosa possono fare per contribuire?

Ci sono diversi modi per contribuire. Il primo è effettuando una donazione libera, qualunque cifra (anche la più piccola) è ben accetta e importante per portare avanti il nostro lavoro. Esistiamo solamente grazie alla generosità delle persone e a chiunque stesse pensando di effettuare una donazione in nostro favore, voglio dire grazie di cuore, e vi lascio il link diretto alla pagina del sito delle “donazioni”: http://adolescentiecancro.weebly.com/donazioni.html

Se avete materiale a misura di adolescente (libri, DVD, materiale da cancelleria, bracciali, cappelli, ecc…) che non vi serve più potete scriverci alla mail adolescentiecancro@yahoo.it oppure mandare un messaggio privato tramite la nostra pagina Facebook per sapere l’indirizzo cui inviarli così che possiamo usarli per riempire i pacchi sorpresa per i nostri ragazzi, per i ragazzi venezuelani attualmente in cura in Italia grazie ad ATMO Onlus e per i ragazzi di cui si occupa l’associazione Piccole gioie per piccoli eroi – terra dei fuochi.

Infine, dato che siamo un’associazione nata da poco, è importantissimo farci conoscere sempre di più: piacizzate la nostra pagina Facebook, invitate i vostri amici a fare altrettanto, parlate di noi alle persone che conoscete e che possono essere interessate a quello che facciamo e se fra i lettori ci sono altre blogger o persone che gestiscono un sito Internet e volete aiutarmi a far conoscere l’associazione scriveteci alla mail adolescentiecancro@yahoo.it (oppure mandate un messaggio privato su Facebook) possiamo organizzare un’intervista simile a questa, un articolo o raccontare estratti dalle storie delle ragazze… Se volete potete anche inserire nel vostro blog/sito il nostro logo (se volete riceverlo scriveteci all’indirizzo mail di cui sopra) con un link che rimanda alla home page del nostro sito Internet. Uno dei nostri obiettivi principali è raggiungere sempre più ragazzi e poter offrire loro supporto sociale e occasioni di confronto fra coetanei: per ora i ragazzi che si sono uniti a noi sono venuti a conoscenza dell’associazione principalmente grazie al passaparola. Se conosci qualcuno fra i 13 e i 24 anni che ha o ha avuto il cancro, parlagli di noi oppure scrivici e parlaci di lui/lei. Grazie!

Per l’estate 2015 avete organizzato ‘Primo break in Toscana’, di cosa si tratta?

Siamo ancora all’inizio di questo progetto comunque l’idea di base è organizzare un break di 2 notti/3 giorni nel cuore della Toscana (la mia bellissima regione) aperto ai ragazzi e alle ragazze dell’associazione che hanno fra i 18 e i 24 anni. L’obiettivo del break è permettere ai ragazzi di “staccare la spina” per qualche giorno in compagnia di atri giovani che hanno vissuto o stanno vivendo situazioni simili alla loro. Potranno partecipare sia i ragazzi in remissione sia quelli attualmente in cura, ma questi ultimi dovranno chiedere il permesso al loro medico di riferimento.

Inoltre, il break è un modo per permettere anche ai ragazzi che durante l’anno non possono beneficiare delle giornate di svago perché abitano in cittadine o paesi in cui non ci sono altri ragazzi dell’associazione di conoscere di persona alcuni degli altri giovani dell’associazione: tutti quelli che vorranno unirsi al break potranno partecipare. Il programma deve essere ancora stabilito ma sicuramente includerà il visitare tutti insieme alcuni dei luoghi più belli come Firenze, Pisa e le spiagge e inserirò anche delle attività da svolgere tutti insieme. I ragazzi potranno conoscersi di  persona o aggiungere un’altra esperienza “dal vivo” per quelli che si sono già incontrati durante l’anno. Come ho accennato, è tutto ancora all’inizio ma penso che sarà un’ottima occasione di svago, divertimento e amicizia per i nostri ragazzi.

E, ancora, avete organizzato una mostra fotografica internazionale “Sei bellissima” dedicata alle ragazze. Parlacene.

L’idea alla base della mostra fotografica internazionale “Sei bellissima” è molto semplice: ricordare alle ragazze e alle donne in cura che, nonostante i cambiamenti fisici legati al cancro e/o ai trattamenti, sono ugualmente bellissime e allo stesso tempo vogliamo ricordarlo alle numerose persone sane che, purtroppo, spesso giudicano gli altri basandosi esclusivamente sull’aspetto fisico. Pensiamo che la forza interiore, l’altruismo e l’amore per la vita siano le cose che rendono una persona davvero bella. Speriamo anche che le immagini della mostra aiutino le ragazze e le donne di tutte le età che sono calve a causa dei trattamenti - o che sanno che perderanno presto i capelli – a sentirsi belle anche se calve. Vogliamo che la mostra fotografica mandi dei messaggi di positività e incoraggiamento, che aiuti le persone che non hanno mai avuto il cancro a non girarsi dall’altra parte quando vedono qualcuno calvo, e che aiuti le persone che hanno perso i capelli o che stanno per perderli a causa dei trattamenti a sentirsi belle. Inoltre pensiamo che la mostra sia anche un modo per parlare del cancro nell’adolescenza attraverso le fotografie di ragazze che ci sono passate o ci stanno passando adesso. La mostra è internazionale e per ora abbiamo ricevuto fotografie, oltre che dall’Italia, dal Regno Unito, dagli Stati Uniti e dall’Australia.

Al momento gli utenti possono vedere le foto delle ragazze che partecipano per ora cliccando su questo link http://adolescentiecancro.weebly.com/sei-bellissima-galleria.html (la pagina viene aggiornata ogni volta in cui riceviamo una foto nuova); accetteremo foto da parte delle ragazze fino al 1 luglio 2015, poi ci mobiliteremo per trasformare la mostra fotografica in una serie di eventi live in Italia.

Gestite anche un gruppo chiuso su Facebook. Di cosa vi occupare nello specifico?

Come ho accennato prima, il gruppo è stato creato e voluto da due dei nostri ragazzi, Carolina e Alessio (che purtroppo ora non c’e’ più) per avere un luogo in cui poter parlare liberamente con gli altri ragazzi dell’associazione senza la presenza di genitori, parenti vari, amici, conoscenti e curiosi. E il gruppo serve proprio a questo, ed è utilissimo specialmente per i ragazzi che non hanno altri giovani dell’associazione nella loro zona. 

Il gruppo chiuso su Facebook è qualcosa cui nessuno ha accesso a parte i ragazzi, lo usiamo anche per comunicare direttamente con loro per quanto riguarda le giornate di svago e tutti i progetti e le iniziative che organizziamo o che vengono in mente ai ragazzi e che vogliono proporre agli altri. Quando i ragazzi si uniscono alla nostra associazione, entrano automaticamente a far parte del gruppo chiuso su Facebook e, se vogliono, possono unirsi anche a quello su whatsapp.

Vuoi lasciare qualche contatto per gli utenti interessati alla vostra associazione?

Sito Internet: www.adolescentiecancro.weebly.com

Pagina Facebook: www.facebook.com/adolescentiecancro

E-mail: adolescentiecancro@yahoo.it

E’ stato un onore immenso intervistarti in merito a questa lodevole iniziativa.

Grazie di cuore a te per lo spazio che mi hai dato.